Новини

27.11.2008 г.

Министерският съвет прие Национална програма за редки болести 2009-2013 г.

Категория: Здраве

Министерският съвет прие Национална програма за редки болести 2009-2013 г. (генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания). Тя е насочена към осигуряване на навременна профилактика, диагностика и условия за оптимално лечение на пациенти с редки болести в България. Неин обект са пациентите с редки болести, рисковите семейства за раждане на дете с генетични проблеми, семействата с репродуктивни проблеми, бременните жени и всички новородени.

Предвидено е създаването на Национален консултативен съвет за редки болести от специалисти по основни приоритети на програмата, представители на държавни институции и на пациентски организации към МЗ, както и на национална мрежа от информационно-референтни кабинети по редки болести. Основни задачи на тези кабинети са разпространяване и изпълняване на място на програмите; насочване на пациенти с редки болести към медицински специалисти от доболничната и болнична медицинска помощ; създаване и поддържане на локални регистри на пациенти с редки болести; осъществяване на връзка с функциониращата скринингова мрежа; подпомагане на регионалните заведения за болнична помощ и на общопрактикуващите лекари; повишаване информираността на пациенти, лекари и на обществото за редките болести.

Ще функционира и Национален регистър на пациенти с редки болести. Регистърът ще събира, обобщава и предоставя епидемиологична информация за заболеваемостта от редки болести у нас, ще подпомага изработването на стандарти за лечение, ще предоставя и публикува данни.

Програмата предвижда още подобряване профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми, подобряване профилактиката и диагностиката на редките болести с генетична определеност чрез осигуряване на улеснен достъп до медико-генетична консултация, интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства, повишаване на професионалната квалификация на лекарите в областта на ранната диагностика и профилактика на редките болести, създаване на референтен център за редки болести в България.

Залага се още на подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциациите на пациенти с редки болести, на тясната колаборация с другите страни-членки на Европейския съюз и с Експертната група по редки болести към Департамента за обществено здраве и защита на потребителите към Европейска комисия.

Реализирането на дейностите по Национална програма за редки болести ще бъде осигурено с 22 103 098 лв. от държавния бюджет, като ще се търсят и възможности за допълнително външно финансиране. От тях за масови неонатални скринингови програми са предвидени 8 870 688 лв., за постнатален селективен скрининг и диагностика на генетичните болести – 1 157 436 лв., за диагностика на умствената изостаналост – 576 250 лв., за биохимичен скрининг при бременни и пренатална диагностика – 7 959 172 лв., за генетични предразположения – 598 150 лв., а за репродуктивна нарушения – 293 000 лв. Предвидени са необходимите средства за китове, реактиви, консумативи и апаратура за диагностика и контрол върху лечението.

Програмата ще се изпълнява в университетските генетични лаборатории (София Плевен, Пловдив, Варна, Стара Загора) и в зависимост от възможностите им ще бъде определен обхватът на изследванията, които ще се правят в тях.

Реализирането на Националната програма ще подобри профилактиката, навременната диагностика, лечението и рехабилитация на хората с редките болести. Приложението й ще доведе до намаляване броя на родените деца с тежки наследствени и вродени генетични болести; ще подобри на терапията на онкологични заболявания чрез изследване на генетични маркери; ще въведе мониторинг на ефекта от терапията на онкохематологични заболявания с костно-мозъчна трансплантация; ще подобри контрола на лечението на редки заболявания.